다큐 인사이트 뚜렛 증후군 '보디빌더' 틱장애 극복 (아임 뚜렛 주작사건)

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< 아임 뚜렛 >

▶ KBS <다큐 인사이트> 청춘 기획 2부작

▶1화 (아임 뚜렛> 1월 28일 목요일 밤 10시 KBS 1TV 방송

뚜렛 증후군이란?

뚜렛 증후군이란 볼 수 의적 움직임과 소리를 반복적으로 보이는 신경 질환으로 눈 깜박임, 눈동자 굴리기, 얼굴, 코의 실룩임, 어깨 들썩임, 고개를 갑자기 젖힌다거나 배 근육에 갑자기 힘주기, 다리차기 등의 운동 틱과 더불어 기침 소리, 코를 킁킁거리는 소리, 동물의 울음소리, 상스런 말하기 등의 음성틱이 1년 이상 나타날 때를 말하며 운동틱과 음성틱은 동시에 나타나기도 하며 따로따로 나타나기도 합니다

틱은 학령기 아동에게서 아주 흔하게 나타나는데 전체 아동의 10~20%에서 일시적으로 틱 증상을 보이는 것으로 알려져 있습니다 보통 틱 증상이 1개월 이상 지속되는 일과성 틱장애는 5-15%에서, 1년 이상 틱 증상이 지속되는 만성 틱장애는 1%의 아동에서 나타난다고 합니다 운동틱과 음성틱을 모두 경험하는 경우, 뚜렛 증후군이라고 하며 뚜렛 증후군은 1만 명 중 4~5명 정도에서 나타나며 7세 전후로 발병하고 여자보다 남자에게서 3배 정도 흔하게 나타난다고 합니다

스물아홉 보디빌더, 박지호

5년 차 보디빌더 박지호 씨는 건강미 넘치는 몸을 소유하였습니다 그런 그에게 사실 안타까운 점이 있는데요 바로 그는 20년째 뚜렛증후군을 앓고 있습니다 단단하고 멋진 몸을 소유한 그의 마음은 여전히 불안하기만 한데요 바로 시도 때도 없이 튀어나오는 틱 증상 때문입니다

"뚜렛 증후군을 가진 사람들은 어떻게든 틱을 숨기려 해요 그런데, 숨길 수 있는 게 아니에요"

-박지호/뚜렛증후군

"달라요 주인공으로서 받는 시선

무대에 올라가면 다 저만 보고 있으니까

막 제가 멋있어지고 주인공이 된 느낌이에요

평소에는 쳐다보는 게 틱 때문에 오는 시선밖에 없으니까"

-박지호/뚜렛증후군

운동 없이 살 수 없다는 박지호 씨 그는 운동이 자신의 인생을 구원해줬다고 말합니다 처음엔 뚜렛증후군을 둘러싼 사람들의 차가운 시선으로 인해 운동을 시작했는데 이제는 인생에 있어서 성취감을 안겨주는 게 유일하게 운동이라고 하네요 나이가 곧 서른인 박지호 씨 아직 뚜렷한 직장을 갖고 있지 못해 그는 요즘 부쩍 더 '현실'이라는 단어를 많이 입에 담곤 합니다

아임 뚜렛이 내포하는 의미는 매우 긍정적이라고 합니다 자신이 뚜렛증후군을 갖고 있다는 걸 받아들인다는 용기와 의지를 지니고 있기 때문이죠 항상 사람들의 시선이 두려워 보이지 않는 곳에 숨어 지내며 자신을 부정하며 지내는 뚜렛증후군 환자들에게 가장 필요한 일이라고 생각합니다

유투버 아임 뚜렛 틱장애 주작 논란

지난해 1월 유튜브를 정말 떠들썩하게 만든 사건이 있었는데요 뚜렛증후군 환자가 자신의 장애를 극복하기 위해 노력하는 모습을 담은 영상으로 엄청난 조회수를 기록하며 많은 사람들의 응원을 받은 유투버 아임 뚜렛.. 하지만 얼마 지나지 않아 모든 게 거짓이라는 게 드러났습니다 그의 행동은 모두 뚜렛증후군과 전혀 상관없는 거짓 조작인 것으로 드러나 많은 사람들에게 충격을 주었습니다

그가 장애를 극복하기를 응원했던 많은 사람들은 진실이 밝혀지자 분노하고 싸늘하게 돌아 선 사건인데요 그 사건으로 인해 뚜렛 증후군도 함께 관심이 사그라들었죠 사실 제일 분노를 해야 했음에도 아무런 말도 하지 못한 사람들이 바로 뚜렛증후군 환자들 자신이 아닐까 합니다.. 그들은 논란 이후 자신이 갖고 있는 장애에 사기, 조작, 거짓이 함께 따라다니는 것을 지켜만 봐야 했기 때문입니다..